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Objet
Sensibiliser au syndrome CDKL5 et aux maladies génétiques rares, soutenir les parents et aidants concernés, financer le matériel adapté nécessaire au quotidien, financer toutes les thérapies nécessaires notamment celles non prises en charge ou partiellement prises en charge par la Sécurité sociale, soutenir la recherche scientifique concernant le syndrome CDKL5.
Membres du bureau et contacts
- Présidente : Mathilde Bevilacqua